junio 25

Dar esperanza.

Quien siga con cierta frecuencia este blog, sabrá que soy padre de tres hijos-una chica y dos chicos-, y que ambos chicos tienen un trastorno,-el mayor TANV y el menor TDAH– cuestión que indudablemente marca la vida familiar. Sobre todo cuando sabes que hay algo, pero nadie es capaz de detectarlo y consecuencia de ello, pasan los días, las semanas, los mese e incluso los años y en tu casa tienen que convivir todos. Con lo que todo ello implica.

¡Gracias a Dios!, eso lo hemos superado. Y aunque se ha llegado a vivir autenticas situaciones, donde hasta la vida matrimonial se ha visto afectada de una forma “muy preocupante” y que a la vez, ello, nos ha llevado a tener quedar explicaciones en muchos lugares. Y no sólo lo anterior, pues debido al estrés vivido en todo momento, este -el estrés- ha pasado factura de una forma desmesurada. Pero repito…, ¡gracias a Dios!, lo hemos dejado atrás.

Pero para quienes desconozcan el Trastorno de Aprendizaje No Verbal (TANV), les diré que es un trastorno del “neurodesarrollo”, afecta a la coordinación motriz -fina y gruesa-, a la integración visoespacial, a la habilidades psicosociales y por supuesto al “aprendizaje escolar”. Pese a todo, existe una series de inconvenientes-de piedras en el camino-, que hace que los padres vayamos encontrando a cada paso una dificultad más que añadir a la lista y sin entrar en el mundo interior de los niños y niñas e incluso de los adultos con este trastorno.

De entrada es un trastorno mal diagnosticado y que para algunos profesionales con los que me he encontrado, es un trastorno que tan sólo afecta al ámbito educativo. ¡Y eso es un erro! Este trastorno afecta y de una forma muy clara a la familia y a las relaciones sociales del niño o adulto con TANV.

Y como ocurre con la mayoría de trastornos del desarrollo y del aprendizaje, debe de ser “atacado”, por un equipo multidisciplinar. Es decir, aquí tiene espacio, el maestro, el psicopedagogo, el pediatra y el psicólogo entre otros, además del papel primordial de la familia, que es la que lleva el peso de todo.

Por otro lado, quiero hablar de un tema externo al TANV, pero que es importante a la hora de hacer conocer este trastorno. Me refiero al papel de los medios de comunicación a la hora de dar a conocer este trastorno, y que hasta el momento a brillado por su ausencia. De hecho, como vicepresidente y responsable de comunicación de la Asociación Nacional de Afectados por el Trastorno de Aprendizaje No Verbal, he de denunciar la falta de atención y cobertura que los medios han dado a esta joven Asociación, las pocas veces que hemos acudido a ellos.

De hecho en nuestro corto caminar hemos llevado a cabo dos eventos de cierta entidad que apenas ha sido nombrado en la medios, a excepción de La Vanguardia en su edición digital y ABC -también en su edición en digital-, al margen de algún que otro medio de ámbito local. No obstante, esperemos que en el futuro y sobre todo en lo que queda de año, se acuerden de nosotros y sobre todo a finales del mismo den una mejor cobertura al evento que pretendemos llevar a cabo.

Para terminas, sirva este “post” para denunciar esa falta de sensibilidad de los medios, y dar esperanza a los padres que tengan un hijo con TANV, que aunque seamos pocos, somos ya una gran familia y tienen la Asociación TANV España, para ayudarle en la medida de nuestras posibilidades.

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noviembre 17

No entienden el lenguaje no verbal.

En la comunidad educativa con cierta frecuencia se habla de ASPERGER, TDAH, DISLEXIA, DISCALCULIA, AUTISMO etc., son algunos de los trastornos o dificultades que suelen tener algunas personas con respecto al aprendizaje.
De hecho alguno de esos trastornos pueden ser reconocidos y posteriormente tratados de una forma determinada y específica, que en función de ello los chicos irán avanzando y mejorando en su aprendizaje.
Sin embargo, existe un amplio espectro de la sociedad, que terminan creyendo que las “discapacidades del aprendizaje” son dificultades relativas a habilidades verbales como pueden ser la lectura y escritura. Y por desgracia no es tan sencillo.
No se puede, ni se debe hacer una reducción del problema tan simple. De hecho…, ¿qué pasa si mi hijo posee unas habilidades verbales sólidas y un vocabulario extenso, pero no es capaz de entender cuando alguien hace un sarcasmo? ¡E incluso…!, ¿si mi hijo o mi hija lee a un nivel avanzado, pero no es capaz de decir cuáles son las partes más importantes de esa historia que acaba de leer? Lo más seguro, es que al padre o la madre al que le ocurra esto, se quedará cuanto menos desorientado.
Pues salvando las distancias…, es lo que le ocurre a muchas familias donde uno de sus miembros sufre el Trastorno de aprendizaje no verbal o TANV.
Este trastorno afecta a las habilidades sociales de los niños, pero no a sus habilidades para hablar y escribir, (eso es otra cuestión). Los que lo sufren, tienen la dificultad para entender y comprender la comunicación que “no es verbal”. Esto incluye el lenguaje corporal, el tono de voz y las expresiones faciales.

Los niños con estas dificultades tienen problemas con la lectura, la escritura y el lenguaje hablado. Sus habilidades del habla y del lenguaje tienden a ser limitados, tiene mucha dificultad con la precisión y la velocidad. Incluso se puede dar el caso de que existan chicos que tengan buenas habilidades del lenguaje, pero tiene problemas para clasificar esa información y entender algunos conceptos de cierta importancia. Podría ser que no tuvieran dificultades con el lenguaje hablado o escrito, pero podrían pensar de manera literal y no registrar señales sociales sutiles.

Por otro lado, y creo que esto también lo complica. El TANV, no forma parte del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), que es la guía usada por médicos y terapeutas para diagnosticar las discapacidades del aprendizaje.

Estos chicos y chicas, pasan a menudo sin ser detectados ni atendidos por profesores y otros profesionales, durante una gran parte de la escolarización del niño por lo cual más tarde que temprano se producirá el fracaso del niño o la niña. Se hace necesario, dar a conocer más si cabe este trastorno como bien dice Jesús Jarque. Unos de los profesionales en pedagogía y psicología que más sabe del TANV.

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